Wszystko mam bardziej – recenzja książki o spektrum

O istnieniu dzieci w spektrum autyzmu wiemy już od dłuższego czasu. Współczesna szkoła uwrażliwiona jest na potrzeby uczniów w zakresie diagnostyki i oferuje coraz to częściej różne rozwiązania. Jak jest jednak z dorosłymi w spektrum? Czy mają dostęp do diagnozy w wieku dorosłym? Czy mają możliwości i czy otrzymują pomoc? Jak żyje się Polakom ze spektrum dowiecie się z recenzji książki Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu.

Neuroróżnorodni w binarnym świecie

Coraz lepiej rozbudowana sieć diagnostyczna oraz większa świadomość społeczna mogą stwarzać złudne wrażenie, że zaburzeniami rozwojowymi typu ASC, ADHD lub ADD obarczona jest większość społeczeństwa. Rosnące liczby zdiagnozowanych dzieci i dorosłych mogą również nasuwać skojarzenia z chorobą cywilizacyjną lub wymysłem naszych czasów. Jednak wbrew tym teoriom przeczą fakty i holistyczne podejście do tematu neuroróżnorodności.

Skoro więc neuroatypowość nie jest chorobą, cywilizacyjnym wyrokiem, ani modą, to czym jest? To odmienność neurologiczna polegająca na odbieraniu i przetwarzaniu bodźców. W najprostszym rozumieniu jest to posiadanie w głowie systemu operacyjnego typu Linux w świecie zdominowanym przez Windowsa. Jedno i drugie spełnia swoje funkcje, jednak żeby efektywnie z nim pracować, trzeba go poznać i nauczyć się nim posługiwać.

Osoby neuroróżnorodne stanowią zaledwie kilka procent społeczeństwa, jednak w skali kraju, kontynentu lub świata, jest to ogromna liczba ludzi. Podążając za danymi Narodowego Funduszu Zdrowia, w Polsce liczba osób do 17. roku życia z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera wynosiła blisko 74 tysiące w 2021 roku, prawie 62,5 tysiąca w 2020 roku i blisko 57 tysięcy w 2019 roku. A mówimy tutaj jedynie o spektrum. Neuroatypowość to o pojęcie o wiele szersze.

Wraz z przeniknięciem tematu do mainstreamu i rozpoczęcia debaty o dostępności rozwiązań dedykowanym osobom neuroatypowym, pojawiają się zarówno warte rozważenia idee, jak i liczne uproszczenia, czy raniące stereotypy. W rozmawianiu o neuroróżnorodności nie można przecież pomijać samych osób neuroróżnorodnych i ich doświadczeń. W końcu to one definiują to, czy jako społeczeństwo jesteśmy na tyle inkluzywni i elastyczni do tworzenia przestrzeni przyjaznej wszystkim, czy budujemy mentalne enklawy spychając osoby nam odmienne na margines.

Wszystko mam bardziej – recenzja

Co więc powinniśmy zrobić, jeśli chcemy poznać perspektywę osób neuroatypowych? Po prostu je zapytać. Takiego zadania podjął się Jacek Hołub na kartach reportażu Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu. Autor, chcąc oddać głos osobom w spektrum, zapytał je o osobiste doświadczenia dorastania i życia jako dorośli z autyzmem.

Rozmawiał nie tylko z osobami w spektrum, ale również z tymi, którzy pomocą się zajmują. Rozmowa z pracownikami i wolontariuszami ujawnia mnóstwo luk systemowych i braku wsparcia państwa, zarówno na poziomie jakiekolwiek dostępności narzędzi, jak i finansów na realizowanie inicjatyw. Z plusów, nierzadko osoby pracujące z osobami z neuroróżnorodnymi mogą odkryć, że sami przejawiają mnóstwo cech na spektrum. Zdarzało się więc, że czasami poprzez pracę odnaleźli prawdę o samych sobie, o czym m.in. pisze Hołub we Wszystko mam bardziej.

Ze względu na młodą w skali historii medycyny gałąź, jaką jest badanie i diagnoza neuroróżnorodności, bohaterowie reportażu nierzadko byli diagnozowaniu dopiero w życiu dorosłym, w wieku 30. czy 40. lat. Między innymi dlatego cała lektura była dla mnie dość gorzkim doświadczeniem, o czym sam autor ostrzega we wstępie. Brak diagnozy oznacza bowiem nie tylko brak zauważenia i obdarzenia uważnością potrzeb, ale również ogromne niezrozumienie i ostracyzm społeczny.

O ile sam autyzm nie jest chorobą, tak może nieść ze sobą różne obciążenia i choroby towarzyszące. Brak dostosowania przestrzeni publicznych dla osób z zaburzeniem integracji sensorycznej może być już ogromnym wyzwaniem. A przecież nierzadko osoby z autyzmem cierpią jednocześnie na PTSD lub nawet C-PTSD, zaburzenia lękowe i depresje, do czego prowadzi najczęściej brak uznania ważności i normalności ich potrzeb.

Osobiście jako niezdiagnozowana osoba dorosła odnajdywałam siebie w opowieściach kobiet w spektrum, z którymi rozmawiał autor. Najdrobniejsze i najbardziej specyficzne wspomnienia bohaterek reportażu otwierały skrzynię moich własnych wspomnień i nierzadko ran przeszłości. Płakałam z nimi i czułam razem z nimi ulgę w momentach, w których ich życiowa droga zaczęła zmierzać w kierunku samoakceptacji i wyjścia sobie naprzeciw.

Dlaczego warto po nią sięgnąć?

Reportaż Hołuba to lektura trudna i bolesna. I przez to absolutnie niezbędna w kontekście dyskusji na temat sytuacji Polaków w spektrum. Dlaczego nie będzie to książka dla każdego? Bo obnaża niewydolność systemu i ludzkie okrucieństwo. Historie bohaterów splata trauma, jak ciężki i drapiący koc, pod którym musieli leżeć, by przetrwać. Nie każdy może być gotowy na zmierzenie się z prawdą, jednak każdemu, kto jest na to gotów, książkę serdecznie polecam.

Przez emocjonalny ładunek, jaki niosą ze sobą historie bohaterów, lekturę sobie dawkowałam. Mimo osobistego stosunku do wielu punktów bólu w lekturze najtrudniejszym fragmentem było dla mnie zmierzenie się z codziennością osób z autyzmem oraz niepełnosprawnością intelektualną. Osoby takie w widoczny sposób potrzebują wsparcia, bez którego nie są w stanie poprawnie funkcjonować.

Wizja potrzeby nieustającej pomocy w codzienności bardzo mnie dotyka. Jednocześnie kieruje moje myśli ku fałszywym przekonaniu o autyzmie wysoko lub nisko funkcjonującym. Bardzo cieszy mnie fakt wdrażania nowej klasyfikacji ICD-11. Dzięki niej odchodzimy od dzielenia osób na tych, z zespołem Aspergera oraz tych, którzy mają tzw. autyzm głęboki. Każda osoba neuroróżnorodna potrzebuje bowiem pomocy i wsparcia, a to, jak widoczne są jej zmagania lub nie, nie definiuje ciężkości jej osobistego dramatu.

Lata zaniedbań, przemocy fizycznej i psychicznej, ostracyzm społeczny oraz świat zaprojektowany z pominięciem odmiennych potrzeb sposób prowadzą do tragedii. A tak wcale być nie musi. Reportaż Hołuba to bowiem nie tylko gorzka diagnoza, ale również otwarcie nas na dialog i poszukiwanie rozwiązań. Kiedy wykonamy pierwszy krok w stronę otwarcia się na drugiego człowieka, zaczniemy realnie zmieniać rzeczywistość.

Książkę Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu znajdziesz tutaj.